Актьорът стартира Фондация за подкрепа на възрастни деца с интелектуални затруднения
Колин Фарел
Снимка: Getty
Когато се ражда големият син на Колин Фарел - Джеймс, актьорът признава, че първоначално не е забелязал никакви симптоми, които биха довели до евентуалната диагноза, поставена по-късно - Синдром на Ангелман.
„Джеймс беше много мълчаливо бебе. И просто си помислих, че съм ударил късмета от лотарията. Той беше толкова спокоен и хладнокръвен“, разказва Фарел, който има още един син - Хенри, на 15 години, когото споделя с бившата си Алисия Бахледа-Цурус. „Ако Джеймс беше второто ми дете, а не първото, щях да разбера много по-рано за проблема, защото когато Хенри се роди и го чух да гука, си помислих: „Бебето трябва да гука?“, обяснява Колин.
Колин Фарел със сина си в ексклузивната фотосесия за People.
Снимка: Instagram
В началото на юни актьорът се снима ексклузивно за People със сина си Джеймс в дома си в Лос Анджелис, Калифорния. Сега говори в ексклузивно интервю открито за пробемите и специалните му нужди.
„Джеймс плачеше, когато беше разстроен, но не успяваше да постигне етапи, нормални за другите бебета на съответната възраст. Не можеше да седи. Не пълзеше“, спомня си Фарел. „Мисля, че беше на година и половина, когато го заведохме на лекар и му поставиха диагноза церебрална парализа. Тази диагноза често се греши, а той имаше много от нейните характеристики. Това беше потискащо със сигурност“, добавя той.
Едва когато Джеймс става на около две години и половина, детски невролог предлага момченцето да бъде тествано за Синдром на Ангелман - рядко неврогенетично заболяване, което причинява тежки физически и интелектуални увреждания. „Една от характеристиките на този синдром са пристъпите на смях А докторът забеляза, че Джеймс се смее много и постоянно маха с ръце“, описва актьорът.
Когато тестът се оказва положителен за Ангелман, Фарел въздъхва: „Поне имахме диагноза“. „Спомням си, че първите два въпроса, които зададох на медика, бяха: „Каква е очакваната продължителност на живота и колко болка е включена?“ И лекарят каза: „Продължителността на живота, доколкото можем да кажем, е еднаква за вас, за него и за мен, не и болката“, припомня си Фарел.
Синдромът на Ангелман е състояние, което води до припадъци „и това е едно от нещата, с които родителите се борят много“, добавя Колин. „За щастие, Джеймс не е имал внезапен припадък от около 10 или 11 години, но аз бях винаги в задната част на линейките, както и в болницата с него. Поставях успокоително в ректума му, за да го измъкна от пристъп, продължил повече от три минути. Намирането на точното количество лекарство, което няма неблагоприятни ефекти, всичко това е много трудна работа“, казва той.
Колин Фарел и Джеймс.
Снимка: Instagram
Сега актьорът стартира Фондация Колин Фарел, за да осигури подкрепа за възрастни деца с интелектуални затруднения чрез застъпничество, образование и иновативни програми. „Това е първият път, когато говоря за това и очевидно единствената причина, поради която говоря, е, че не мога да попитам Джеймс дали иска да го направи“, обясни актьорът.
И добави: „Говоря с Джеймс така, сякаш е на 20 и владее перфектно английски език и притежава познавателни способности, подходящи за възрастта. Но не мога да разбера конкретния му отговор и дали се чувства комфортно с всичко това или не, така че трябва сам да преценя въз основа на познаването на духа на Джеймс и какъв млад мъж е той, както и на добротата, която има в себе си и носи в сърцето си“.
„Джеймс е работил толкова упорито през целия си живот, толкова усилено. Повторение, повторение, баланс, рязката му походка... Когато започна да се храни сам за първи път, лицето му изглеждаше като на Джаксън Полък до края. Но той го разбира, той се храни прекрасно. Гордея се с всеки ден и всяко негово постижение, защото просто мисля, че това е магия“, заключи актьорът.
Що се отнася до фондацията, Фарел „от години иска да направи нещо в сферата на предоставянето на по-големи възможности за семейства, които имат дете със специални нужди, за да получат подкрепата, която заслужават, а и помощ във всички области на живота“.
„Джеймс и тези като него са спечелили правото да имат по-голяма степен на индивидуалност и автономия в живота, както и по-голяма степен на общност“, категоричен е Колин Фарел.
По материали от People
Достъпът до фестивала за деца в неравностойно положение и техните семейства е безплатен.
Снимка: „Маргаритка“
Трябва да сте регистриран потребител за да напишете коментар
Коментари