Детето ми е с аутизъм. Разказ от първо лице

Децата със специални нужди не винаги са в инвалидна количка и може по нищо видимо да не се различават от връстниците си. Може да изглеждат напълно здрави.

Но, проблемите по отглеждането и възпитанието им съвсем не са леки. И голямата тежест пада върху майката, която често остава сама и изолирана от обществото като бяла врана.
Какво е да си майка на дете с аутизъм. Ето разказа на една майка, който събира част от тревогите и проблемите в един обичаен ден.

"Казвам се Г. , почти на четиридесет години съм и живея в малък град. От дълго време съм щастливо омъжена, имаме две деца. Големият ни син е в шести клас, а малкият посещава подготвителна група в специализирана градина за деца със специални потребности, защото е диагностициран с ранен детски аутизъм." 

Дете гледа в играчката си. Снимка: Getty

Един мой ден

Типичният ни ден не се различава много от дните на много семейства. В шест и половина съпругът ми става - работният му ден започва и свършва по-рано от моя, за да можем да се редуваме в гледането на детето.
В седем ставам, подготвям дрехите на семейството, разхождам кучето, приготвям обяд, събуждам и придружавам големия ни син до училище, а в осем отивам да събудя малкия. 

На сутринта

Ако имам късмет и той се събуди в добро настроение, успявам да го приготвя достатъчно бързо, да се облече сам и да хвана удобен автобус до детската градина, за да не закъснеем за закуска в градината.
Ако не се получи, трябва да взема друг транспорт и след това – пеша.

Проблемът е, че синът ни закусва вкъщи - невъзможно е да го убедим или да го принудим. Може би е решил, че това е правило и когато смята нещо за правило, няма смисъл да се борим с него.
Около десет часа гладният ми син изпитва дискомфорт, но тъй като всъщност не разбира какво му е, може да изпадне в истерия.
Учителите в началото бяха ужасно уплашени, защото в такива моменти той започва да се самонаранява и се удря по главата или ляга на пода и се свива на топка. Сега те са готови за такова развитие на събитията, а в шкафчето му винаги оставям бисквити и кисело мляко за пиене, което може да спаси ситуацията.
В понеделник той има занимания с логопед, психолог или дефектолог и понякога присъствам на тези занимания.
Трябва да отдадем почит на специалистите от нашата детска градина - те наистина се грижат за децата и за работата си, винаги искат да бъдат в диалог с родителите.

Пътят до работа с градския транспорт ми отнема малко повече от час. Преди наистина обичах това време, опитвах се да чета интересни книги или да гледам филми, но сега, ако успея да седна, най-често заспивам.

Дете крие очите си с ръце. Снимка: Getty

Родителите ми, които живеят на една пресечка от градината, взимат сина към 5 часа. Два пъти седмично го водят на уроци в рехабилитационен център.
До тази година аз и съпругът ми се изтощихме – сменяхме първо една терапия с друга в отчаян опит да „издърпаме“ детето, инвестирахме огромни суми за нашия бюджет. За неговата рехабилитация ходехме на уроци при всички възможни специалисти.
За наше съжаление чудото не се случи.
Той така и не проговори и няма шанс да отиде в „обикновено“ училище. Така че сега запазихме часовете при специалистите в опит да го научим на прости неща, които ще му помогнат в ежедневието.
Големият ни син също ходи при родителите ми след училище и си пише домашните. Баба или дядо оставят момчетата у нас в осем и половина. По това време съпругът обикновено се прибира у дома.
Пристигам след час или час и половина, в зависимост от задръстванията. Това е най-трудният момент: трябва да проверя уроците, да приготвя вечеря, да обсъдим плановете за утре и да сложа малкия да спи.

Сънят

За съжаление децата с аутизъм често имат нарушения на съня. Случват се и на най-малките.
В "добър" ден синът ни заспива почти веднага. В „ лошите“ вечери времето за лягане може да се удължи два или три часа.
През цялото това време трябва постоянно да лежа до него в тъмна стая, без да го докосвам и без да казвам нищо. Това е ужасно изтощително, особено след като никой не е отменил домакинската работа.
Съпругът ми се опитва да помогне, поема част от задълженията , дори се опитва да ме замести в ритуала за лягане, но не се получава. Но ние не губим надежда.

Дете лежи на пода. Снимка: Getty

Различното дете

Колкото и да е странно, големият проблем е, че по нещо не личи, че синът ни „не е като другите деца“.
Той е едно обикновено сладко седемгодишно дете...
Докато прояви особеностите си: започне да се смее без причина, да жестикулира или да крещи, вместо да говори.
Хората се плашат от тази внезапна промяна и често не се държат особено адекватно.
Често поведението на сина ни се определя като липса на възпитание, околните се опитват да се намесят, да ни да порицаят мен и съпруга ми. Има проблеми и на детската площадка, например, ако синът ни стои, колебае се да се плъзне по пързалката, без да разбира, че блокира пътя на децата и, че им пречи на игрите.

Ходенето в поликлиниката е огромен проблем. Той не обича да чака и ако не е в настроение, започва истинското шоу.
За съжаление, много често чакащите родители с деца не разбират какво се случва. Те никога няма да отстъпят реда си и да ни пуснат да минем напред. Когато той направи истерична сцена, лекарите така и така ни приемат с предимство, но настроението на всички вече е развалено.

Следва продължение

Мона Василева